Proyecto finalizado
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Queremos hacer una red social para acompañar a los enfermos de tuberculosis y sus familias para que tengan una cura exitosa y prevengan el contagio. La tuberculosis (TB) es la segunda causa mundial de mortalidad, después del sida, causada por un agente infeccioso, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por ejemplo, en 2013, 9 millones de personas enfermaron de tuberculosis y 1,5 millones murieron por esta enfermedad.
¿Cómo se diagnostica?, ¿qué tiene que hacer la familia de un tuberculoso?, ¿dónde se trata?, ¿es bueno tomar vitamina B6 durante el tratamiento?, ¿tengo que dormir en camas separadas?, ¿cuánto tiempo tengo que usar barbijo o para qué?, todo esto se lo responderán los médicos, pero es bueno que lo charlen con pacientes curados e intercambien opiniones entre los enfermos. Creemos que enfermos en tratamiento acompañados evolucionaran más satisfactoriamente. Se calcula que entre 2000 y 2013 se salvaron, ¡37 millones de vidas!, mediante el diagnóstico y el tratamiento de la tuberculosis. Te invitamos a ser parte.
Todos pensamos que no nos importa, hasta que nos enfermamos nosotros o un familiar cercano, un padre, una madre, un hijo y tenemos poca información sobre la tuberculosis. Es más, esta enfermedad es una de las cinco causas principales de muerte en las mujeres entre los 15 y los 44 años. En 2013, se estima que 550.000 niños enfermaron de tuberculosis y 80.000 niños seronegativos murieron de tuberculosis.
Más del 95% de las muertes por tuberculosis ocurrieron en países de ingresos bajos y medianos. Seguro que si lees esto, tu país está entre ellos. Yo soy de Argentina y con estos datos, un médico me dijo que la TB era un trazador de la pobreza. Yo me consideraba parte de la clase media, ¡no podía tener TB!. Clase media que aprovecha la movilidad social ascendente que da la educación universitaria, un superhombre que se curaba de sus infecciones con simples antibióticos, una pastilla cada 12 horas durante 7 días, ese mismo que estaba por tener que tomar 11 pastillas cada 24 horas siguiendo con una alta cantidad durante 9 meses. ¡Hay que acordarse de tomarlas todos los días!.
Como todos, intentaba escaparle a las enfermedades, me sentía invulnerable, pero me alcanzó y con la ayuda de los médicos, mi familia y Dios pude curarme. Es por ello, que quiero volcar esta experiencia para que ningún enfermo de TB que hable español este sólo. Ayúdenme a difundir la información sobre la TB, a dar una herramienta para acompañar en el tratamiento a los enfermos, compartir distintas experiencias de cura para dar esperanza y potenciar la supervisión médica. Ningún enfermo sólo.
Piensen esto. El tratamiento de la TB dura mucho, de 6 a 9 meses tomando antibióticos todos los días (sí a veces casi 11 pastillas por día, entre otras combinaciones, de Rifampimicina, Isoniacida, Etambutol y Pirazinamida). Cuando uno empieza el tratamiento, viene una mejora y es allí cuando la mayoría de los enfermos, si no tienen acompañamiento dejan el tratamiento. Piensan, bueno ya está, es como una enfermedad común, que se cura rápido con antibióticos y no es así. Si el paciente toma los medicamentos en forma regular y completa el tratamiento, se cura. Si no lo hace, no se cura y puede aparecer la farmacorresistencia, que complica muchísimo las cosas.
En palabras de la OMS, “la tuberculosis se trata con comprimidos que hay que tomar diariamente durante al menos seis meses. Los afectados deben tomar todos sus medicamentos conforme a lo prescrito, pues de lo contrario corren el riesgo de no recuperarse y pueden aparecer peligrosas cepas farmacorresistentes del bacilo tuberculoso”.
Se sostiene que la tuberculosis no respeta la fama ni el dinero, por ejemplo, han sido tuberculosos Antón Chéjov, Carlos I, Napoleón II, dicen que Simón Bolivar, el escritor Edgar Allan Poe, el poeta Gustavo Adolfo Bécquer, los músicos Chopín y Paganini y el dramaturgo Molière. Científicos, Premio Nobel, como Santiago Ramón y Cajal. Llega cerca del “Gran Hermano”, porque George Orwell también la contrajo. Tampoco respeta la santidad, dicen que tuvieron tuberculosis Ceferino Namuncurá y San Francisco de Asís.
Creo que prevenir es curar, por eso te pido que me ayudes a concretar este proyecto para acompañar a los enfermos de tuberculosis y difundir información y herramientas que potencien el tratamiento, el diagnóstico y la cura. Desde una plataforma digital, una red social, podemos conectar voces de apoyo, experiencias positivas y acompañar. A veces, el paciente se encuentra mal y no puede desplazarse o no se anima a pedir consejos en una red social totalmente abierta porque le da vergüenza, la información publicada por centros médicos y organizaciones internacionales le parece lejana. Por eso, es importante la experiencia de un par, leer material redactado por médicos en su idioma, saber que alguien lo acompaña en su tratamiento. Entonces, queremos nosotros crear una red social en español para combatir la tuberculosis. Para estar presentes en la vida de esa persona enferma, que quiere curarse.
La OMS en su estrategia “Alto a la Tuberculosis” dice uno de sus objetivos es reducir el sufrimiento humano y la carga socioeconómica asociados a la tuberculosis. Nosotros queremos colaborar, porque también se sufre estando sólo o sin información. Uno de sus seis componentes es “empoderar a los afectados por la tuberculosis y a las comunidades mediante alianzas”. Si avanzamos más allá de la plataforma digital con el financiamiento, queremos hacer talleres de prevención y con testimonios de enfermos curados.
Si te interesa tenés información sobre la TB en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000077.htm y en http://www.who.int/tb/es/
Ya tenemos el dominio registrado Tuberculosis.club, no tenemos vergüenza, a la enfermedad hay que enfrentarla sin temores. Necesitamos tu ayuda para armar el diseño gráfico del sitio, pedirle a profesionales que nos redacten la información básica y armar algunas piezas de difusión para hacerlo conocer en los lugares de tratamiento para que muchos utilicen esta herramienta para potenciar la curación. Por un mundo libre de tuberculosis, ningún enfermo sólo.
Como decía el padre de la medicina, “un hombre sabio debería considerar a la salud cómo la mayor de las bendiciones”.
(La foto de arriba corresponde a los blisters de los antibióticos tomados durante un tratamiento, para que se aprecie la cantidad de medicamentos y la persistencia y acompañamiento que se necesita para concluir un tratamiento y sanar).
Argentina
